Vers la reconnaissance du droit à un enfant en bonne santé? (vendredi 25 mai)

La revendication du droit à un enfant en bonne santé, par l'amélioration des techniques médicales et génétiques pour le soigner et/ou le sélectionner ainsi que l'anticipation temporelle du diagnostic d'une anomalie permettant de procéder à une interruption médicale de grossesse, ébranle tant la prohibition de l'eugénisme que celle de la thérapie génique germinale. Cette revendication se conjugue avec les choix actuels en France de créer une filière médicale et industrielle autour de la médecine génomique. Les investigations prédictives préconceptionnelle ou préimplantatoire rendues possibles par des techniques de séquençage génomique doivent-elles être étendues à l'avenir à la seule population ''à risques'' ou à l'ensemble de la population, a priori non '' à risques '' ? D'une liberté de les utiliser n'irait-on pas alors vers une obligation morale? S'ajoutent à la meilleure connaissance génétique, les innovations en matière de modification du génome applicables à l'homme. La méthode Crispr Cas 9 interpelle à ce sujet sur son application à l'embryon en ce qu'elle implique la réalisation de thérapies géniques germinales et induit la modification du patrimoine génétique transmis héréditairement à toute la descendance. Quid du maintien alors de la prohibition récente en France de la création d'embryons humains transgéniques ? Parallèlement certains experts souhaitent que le transfert pro-nucléaire » ou transfert mitochondrial -appelé également fécondation in vitro (FIV) à trois parents- technique autorisée au Royaume-Uni depuis février 2015 pour éviter la transmission de pathologies mitochondriales, soit introduit dans le droit de la bioéthique français.
Ces nouvelles techniques interpellent les médecins, les juristes et donc les citoyens sur le rapport bénéfice-risque. Doit-on préparer une articulation du droit avec ces avancées technologiques appliquées à l'homme ? Pour certains experts, celles-ci impliquent une rigueur éthique et donc un encadrement juridique au risque de rompre le pacte démocratique entre la science et la société. Le droit de la bioéthique doit maintenir cet équilibre. La réflexion menée lors de ce colloque sur les potentielles mutations juridiques sera éclairée par les évolutions proposées par un membre du Conseil de l'Europe.

Matinée, sous la présidence de Sylvie MANOUVRIER-HANU, professeure de génétique médicale à la Faculté de médecine de l'Université de Lille, responsable du Service de génétique clinique du CHU de Lille

9h00 : Accueil du public

A – De l’élargissement juridique des diagnostics anténataux à la généralisation du
dépistage génétique préconceptionnel

9h15 : De l’anticipation temporelle du DPN à l’élargissement du DPI en France
Sophie PARICARD, maître de conférences HDR à l’institut National Universitaire Champollion d’Albi

9h45 : Vers le dépistage génétique généralisé avant la conception en Belgique
Yves SZNAJER, professeur ordinaire à la Faculté de médecine, Université catholique de Louvain (U.C.L.), chef de service et coordonnateur du Centre de génétique humaine aux Cliniques universitaires Saint-Luc, Bruxelles Belgique

B - Présentation des nouvelles technologies génétiques appliquées et applicables à l'embryon

10h15 : Crispr - Cas9, une révolution dans l’édition du génome
Thibault GISCLARD, maître de conférences à l’Université de Lille, CRDP-ERADP

10h30 : La Fiv à trois parents
Charlemagne HOUNSA, docteur en microbiologie, doctorant en droit privé à l’Université Clermont-Auvergne

C – Le questionnement du droit sur l'application de ces nouvelles technologies génétiques à l'embryon

10h50 : Le recours aux nouvelles technologies génétiques chez les êtres humains
Petra DE SUTTER, sénatrice et membre du Conseil de l’Europe, chef du département de médecine reproductive à l’hôpital de Gand

11h20 : Pause

11h30 : Le droit et les recherches génétiques sur l’enfant à naître
Xavier BIOY, professeur à l’Université Toulouse 1 Capitole, Codirecteur du master Ethique (Soin et Recherche)

12h00 : Table ronde avec les intervenants et la participation de :
Philippe DERUELLE, PU-PH en gynécologie obstétrique à la Faculté de médecine de l’Université de Lille
Francis VASSEUR, MCU-PH en génétique à l’Université de Lille, Président du CPP Nord-Ouest IV

12h30 : Déjeuner libre